 
Stowarzyszenie osób chorych na GIST
OGÓLNIE O CHOROBIE...To po prostu odmiana nowotworu złośliwego - nowotwór zrębu pokarmowego (GIST). W Polsce leczy się nieoperacyjnie 55 osób, pod obserwacją pozostaje 41 osób, rocznie przybywać będzie od 120 do 160 chorych. Na świecie szacuje się 16-20 zachorowań na 1 mln mieszkańców rocznie z czego około 20-30 % może wymagać leczenia GLIVEC. Co piszą w USA na temat GIST To smutna statystyka, ale są też pozytywy:
POMÓC SOBIE I INNYMCelem naszego towarzystwa, tej strony www i ludzi zaangażowanych w walkę z chorobą jest zwrócić uwagę na to, co przeszkadza ratować życie i zdrowie. Chorzy na GIST mają nadzieję na skuteczne i stosunkowo nieuciążliwe leczenie - istnieje skuteczny lek, wybitni specjaliści (doc Ruka) z doświadczeniem praktycznym, opieka kliniczna. Jedynym problemem jest cena leku. Minimalny koszt leczenia nieoperacyjnego to 51.240 zł (6 miesięcy)! Maksymalny koszt (terapia 24-miesięczna) 204.960 zł. Kogo stać na zakup leku, kosztującego od 50 do 200 tysięcy zł????? Zarówno GIST jak i GLIVEC to zjawiska nowe - stąd i astronomiczna cena leku. Ta strona prawdopodobnie nie powstałaby, gdyby nie..... ...CI CO PRZESZKADZAJĄTo delikatnie mówiąc, biurokraci spędzający czas wolny na jachcie, jeżdżący limuzynami i zasiadujący w skórzanych fotelach, co rano robi kawę zdrowa jak rybka sekretarka.... Ci ludzie decydują o finansach kas chorych. Od jednego pociągnięcia piorem zależy, kto w tym roku będzie skazany na umieranie, a kto ma szansę przeżycia...... SKAZALI MNIE NA ŚMIERĆ!?
Nie tylko mnie. Tylko dwie kasy chorych (na 17) refundują koszta leczenia. Te, które odmawiają pokrycia kosztow skazują chorych na śmierć.
Ja dostałem taki wyrok, podpisany przez Zastępcę Dyrektora ds. Medycznych Zachodniopomorskiej Kasy Chorych Mirosława Blachowskiego, Mariusz Tarhoni.
Co ma zrobić chory na grypę bezrobotny, któremu nie zwróci się kosztów leczenia? Kupi lek za własne lub pożyczone pieniądze i wyleczy się.
Co ma zrobić chory na GIST urzędnik lub nauczyciel, którego 10-letnie zarobki brutto pokrywają koszta 2-letniej terapii? To proste MUSI UMRZEĆ!
TROSZKĘ O ETYCE, ŻYCIU I ŚMIERCIZainteresowani problemem GIST (i innych rodzajów nowotworu) to ludzie stojący blisko śmierci - walczący we własnym organiźmie lub starający się ją wygnać z ciała pacjenta. Tylko oni potrafią ocenić całą rozpacz, niepewność i... nadzieję, towarzyszące, temu procesowi, a czasami - diabelskiej kolejce emocji - od rozpoznania do wyleczenia choroby, albo porażki... Tylko ci ludzie rozumieją, co znaczy przysięga Hipokratesa, co znaczą słowa "primum non nocere", co znaczą prawa pacjenta i czlowieka, konstytucja. Kiedy odmawia się pomocy człowiekowi w niebezpieczeństwie, np. ciężko choremu, albo bitemu przez chuliganów - można zostać skazanym sądownie za nieudzielenie pomocy. Jaka kara grozi biurokratom, którzy wydali na mnie i 120 - 160 ludzi rocznie wyrok śmierci? PRZYŁĄCZ SIĘ DO NAS
Choroba, ta lub inna, może dotknąć każdego, zawsze i wszędzie.
Niektórzy poddają się. Ja i mnie podobni walczą do końca - nie tylko za siebie.
Zapraszamy na naszą stronę lekarzy, pacjentów, prawników i wszystkich zainteresowanych walką z chorobą, która dotyka zwykłych ludzi i z chorobą, która toczy nasz system opieki zdrowotnej - biurokracją, prywatą, niekompetencją, obojętnością, kunktatorstwem i korupcją.
TANATOS I HIPOKRATES
Pierwszy symbolizuje śmierć, drugi - gotowość ratowania życia ludzkiego. Moi pierwsi kandydaci:
Strona powoli się rozwija, będzie w trzech językach. Jesteśmy w posiadaniu kilku odmów kas chorych.
napisz do nas: gist@poczta.aip.pl Copyright © 2003 -"GIST" Mirosław Kobierzycki |
